The 'C-word'...

Eerder hadden we al een aantal keer heet 'A-woord", dit keer is dat het ''-woord' geworden.
En geloof me,  je kan beter de A dan de C hebben.
A is namelijk acute afstoting. Klinkt ernstig, maar 'makkelijk' te behandelen met een hoge dosis Prednison.
Het C-woord staat voor chronische afstoting. En dat is k*t!

Het begon allemaal in maart, rond mijn verjaardag.
Benauwd, hoesten dus een antibioticaatje gevraagd. Deze gaf bijwerkingen en deed niet wat hij moest doen. In overleg gestopt en aankijken. Een halve week later belandde ik op de SEH, de ontstekingswaarden waren gestegen en ik bleek een dubbele longontsteking te hebben.
F*ck, waarom mocht ik stoppen met de antibiotica.
Afijn. Een opname volgde. Er werd een bronchoscopie gedaan en die uitslag was vaag. Het kón afstoting zijn, dus voor de zekerheid maar even een hoge dosis prednison erin. Zo gezegd, zo gedaan. De kuur duurt 3 dagen, maar deed niets. Oke, nog eens 3 dagen pred dan maar.
Ook nu 0.0 effect.
Het volgende middel werd uit de kast gehaald. Rituximab, dat dood bepaalde cellen die de longen aanvallen. Normaal 1x een gift en het is klaar. Maar ook dit keer werkte het niet en moest er een 2e gift komen. Met wederom 0.0 effect.

Nu moet je weten, dat mijn arts echt een genie is in zijn vak. Heeft overal wel een oplossing voor.
Later die weer kwam hij met het nieuws dat hij het niet meer wist wat te geven. SLIK, dat kan niet...
Hij weet altijd wel wat.
Uiteindelijk vertelde hij dat er een middel was (ATG, konijnenserum) dat we nog konden proberen, maar omdat het nog nooit bij longtransplantatie gegeven is, wist hij niet óf en wát het zou doen.

We hadden geen keus.
Het spul was zo geconcentreerd, dat ik 3 dagen achter elkaar 20 ml kreeg.
De bedoeling daarvan is dat het (andere) afweercellen verwijderd, zodat deze de longen met rust laten. Maar dan wordt je weerstand op 0 gezet, met als gevolg een open deur voor virussen/bacteriën.
Dat weer die longen kunnen gaan vervelen. Maar nogmaals, er was geen keuze...
De kuur duurde ook weer 3 dagen en gelukkig had ik geen last van de bijwerkingen.
Later die week bleek dat ik nogmaals dezelfde kuur moest krijgen, want het had niet het gewenste effect. Die kuur gaf wel wat complicaties, waaronder een daling van de rode bloedcellen, dus mocht nog even als vampier door het leven.
Dit alles is nu 5 weken geleden. De cellen zijn inderdaad laag, met als gevolg dat ik ook al 5 weken een sociaal leven heb van een holbewoner (vanwege de virussen). En hoe knap, 4 soorten virussen te pakken heb. Iemand zin in kwartet?

En nu vraag je je af; hoe gaat het dan nu?
Ik zal je vertellen k*t!
Een liter lucht is foetsie, en lopen/inspanning is echt een drama. Bij 3 meter lopen ben ik al out.
In rust gaat het prima, dat maakt het zo vreemd. Gevolg; de hele dag op m'n luie reet vertoeven. En geloof me, dat is leuk voor een paar dagen, maar zo lang...
Verder vooral veel moe, geen energie, gewicht is dramatisch afgenomen. Al met al klote dus.

Gisteren op controle geweest en dat was een alles behalve fijn gesprek. De afstoting is dus chronisch geworden :(
Omdat niemand weet welke kant het op gaat (omdat het een experimentele behandeling is) hebben we de ergste scenario's besproken en die waren heftig.
De tijd zal het allemaal moeten uitwijzen en het is dus afwachten.