Hoog Urgent

14 dec 2009


Pfff geen idee hoe ik dit 'logisch' op moet schrijven, maar ik begin maar ergens.

De meeste van jullie weten dat ik al ruim 12 weken doorbreng in het Erasmus MC (zie vorige blog).
In die 12 weken is er heel wat gebeurd, zeg maar gerust dat heel mijn leven op z'n kop staat.
Op maandag 26 oktober kwamen ze met het bericht dat mijn stofwisseling in mijn longen niet goed is. Om de koolstofdioxide uit mijn longen te krijgen moest ik aan de beademing. "Gelukkig" kon dit op mijn eigen kamer, met een mondkap. (Dus ik hoefde gelukkig niet naar de IC).
Woensdag 28 oktober werd er besloten om met 'spoed' te gaan screenen voor longtransplantatie. (Gewoon met het idee dat als het in de verre toekomst slechter zou gaan, dat ik de screening al had gehad).
Vrijdag 30 oktober begon de screening. De onderzoeken die gedaan werden, waren zwaar en vermoeiend. Binnen een week werd heel mijn lichaam in kaart gebracht.
Ondertussen moest ik wennen aan het beademingsapparaat, maar ik heb dat ding vervloekt, en nog steeds...
Na wat overleg met Utrecht werden de papieren op 27 november getekend. Ik stond op de transplantatielijst voor nieuwe longen.
Wie had dit kunnen bedenken. In een paar weken ben ik zo naar beneden gegaan...
De beademing doet gelukkig wel z'n werk, maar de lijst voor nieuwe longen is te lang. Sinds donderdag 10 december sta ik op High Urgent (hoog urgent) omdat ze er van overtuigd zijn, dat ik de lange wachttijd op de gewone lijst niet overleef...
(Het zal je ff maar gezegd worden...)

Ik kan het ook helemaal niet accepteren. Iets in mijn lichaam houdt er mee op en ik merk er bijna niets van. Koolstofdioxide is een sluipmoordenaar zoals ze dat hier noemen.
14 Weken geleden was er niets met me aan de hand. Ik deed alles nog, werken, sporten, deed dingen die ik leuk vond. En ineens sta ik voor een onlogische keuze... Nieuwe longen, of ik ga dood.
Het verschil tussen verstand en gevoel, is nog groter dan t verschil tussen zwart en wit.
Ik geloof het gewoon allemaal niet, alsof ik een een nachtmerrie ben belandt en elk moment wakker kan worden.
Stiekem hoop ik dat ze iets over het hoofd zien, of dat er nog een middeltje is, waardoor nieuwe longen (nog) niet nodig zijn. Maar de artsen hebben me laten zien dat er geen andere optie is, dan nieuwe longen.
Mijn wilskracht is zo groot, dat ik denk dat ik er zo ook wel kom, maar de artsen spreken het constant tegen.

Mijn hele toekomst valt door de afgelopen tijd als een kaartenhuis in elkaar!! Was álles maar weer gewoon zo vertrouwd als hiervoor...!

Tot zover even een update, ik kan niet al m'n gevoelens hier neerzetten. Simpelweg omdat dit niet te beschrijven is! Zoo onwerkelijk, het gaat gewoon NIET over mij!!!

Liefs, Suus