Ooops, dat is niet het plan!

Wat vooraf ging...
Oké het is alweer even geleden dat ik hier wat schreef en dat was vooral omdat er veel onduidelijkheid was. De nieren werden een probleempje (zie vorige blog), waardoor besloten werd om op de lijst voor niertransplantatie te gaan. Ja ik hoor je denken, wtf. So far so good, mam werd een match en we staan op de non-actieve lijst, omdat het vooralsnog niet nodig is.


En toen kwam de winter. Ook prima overleefd. Dachten we. Rond mijn verjaardag  (begin mrt) ging het wat rommelen in die longen.  Geen probleem, kuurtje erin en klaar. Dat was het plan. Ik kon niet tegen de antibiotica en op advies van de verpleegkundige mocht ik stoppen. Zonder switch. Niet mee eens,  maar hij zal het wel weten.
Op mijn verjaardag werd ik steeds beroerder, ik kon niet 100% genieten van de surpriseparty die werd georganiseerd, wat ik nog steeds chapeau vind dat ik van niets wist.
2 Dagen later maar het zkh gebeld. Het ging niet zo lekker.
Aldaar bleek in intussen 2 longontstekingen te hebben. Oké logisch,  kuur er in en klaar.
Mooi niet.

De longontstekingen werden afstoting.
Kut. Maar vaker met dat dingetje gedeald.
Dus dat fixen we even.
Mooi niet.
De 2 kuren met prednison hadden geen effect.
Geen paniek, er is nog wel wat op de plank.
Zo gezegd, zo gedaan. Er volgde 2 kuren Rituximab (Google maar even, lang verhaal).
Ik kreeg dit eerder vanwege lymfoom (zie blog ergens vorig jaar).
Maar ook dit heeft geen effect gehad.
Sterker nog de ctscan is alleen maar verslechterd. En ik, ik ben sinds een week luchtloos bij inspanning. Menn dat was ik even niet meer gewend. Mijn longfunctie zakte in korte tijd van 2.3 liter naar een schammel litertje. Geloof me, dat merk je.

Maar nu is er een probleem. Want er ligt niets meer op de plank qua behandeling. Slik. Kut.
En als de knappe koppen het niet meer weten, dan is het serieuze business.
Dit weekend gaan ze met andere ziekeneuzen wereldwijd en mbh literatuur bekijken wat nog kan. Want 1 ding is zeker,  we zijn nog niet klaar hier!

De behandeling die wrs gaat volgen is heftig qua bijwerkingen, nog nooit gedaan (omdat ze dit weer eens nooit gezien hebben) en niet weten of het effect zal hebben. De tijd zal het leren...
Ik heb goede hoop, maar het zal pittig worden.
Erop of eronder.
Maar we gaan ervoor. Na het weekend meer...