De berichten die je liever niet wilt horen...

Het is een blog die jullie niet helemaal gewend zijn van mij.
Ik  heb heel lang nagedacht of en hoe ik deze blog kenbaar zou maken. Hierdoor is het een soort dagboekverhaal geworden.
Ik krijg een heleboel vragen, o.a. waarom ik in het ziekenhuis lig. En hoe graag ik het ook wil vertellen, ik weet het gewoon écht niet. Wist ik het maar. Er lopen allerlei onderzoeken, maar tot op heden is er nog geen naampje gegeven. Zodra ik meer weet, dat ik wil delen, dan staat het op de blog.

Wat voorafging...
Nou, helemaal niets dus. Niets, noppes nada.
Zo, out of the blue. Of zoals anderen zouden zeggen; Als donderslag bij een heldere hemel...

18-03-2015
De dag dat ik naar Milaan ging reed ik nog even langs het Erasmus voor de geplande CT-scan ivm de jaarlijkse evaluatie, dat kwam nu eenmaal zo uit.
2 Weken geleden (18-03) had ik een afspraak met de trans.dok om alle uitslagen te bespreken.
Ik was in mijn nopjes, want het ging zoooo goed.
Hij riep me bedroefd binnen en ik vroeg nog wat er was. 'Oh antwoordde hij, soms begint de dag even wat minder...'
Ik ga zitten en ratel 100 uit over mijn toekomstige plannen en ik pak ondertussen mijn 'vragenlijstje' erbij. Want zoals altijd heb ik tig vragen, voornamelijk de standaard vragen zoals 'Mag ik al minderen met de Prednison'?
Hij kijkt mij aan en zegt bloedserieus 'Suus, ik wil eerst even met je naar je CT-scan kijken'.
'Ohh prima', antwoordde ik, 'stond ik er een beetje mooi op'? grapte ik nog.
'Suus, we hebben iets op je scan gezien, wat we verder moeten onderzoeken'.
Hij laat mij de scan zien en ik zie alleen maar zwart-witte vlekken, waar ik echt geen touw aan vast kan knopen...
'Kijk Suus, hier op je luchtpijp zit een lymfeklier die vergroot is'.

Ik begrijp het angstige gezicht van de dok niet echt, want dat zit er toch wel 's vaker, vooral bij een virusje. En laten we eerlijk zijn, het is 'winter', heel Nederland snottert in deze tijd.
Hij antwoordt dat deze vergrootte lymfeklier er op de vorige scan ook al zat, maar dat die in die tijd van 16mm naar 23mm is gegroeid.
Het werd stil in de kamer.
Doodstil.
'Oke, nja dan moeten we dat maar even laten checken he' reageer ik heel laconiek.
En ik pak mijn lijstje er weer bij, omdat ik dàt wilde bespreken. Ik wilde niet zijn lijstje bespreken.
Hij komt naast mij zitten. "Suus, hoor je wat ik je net verteld heb? Er zit iets dat er niet hoort, en je weet ook wat het kán zijn toch?'
Ik kijk hem angstig aan... Er vloeit een traan langs mijn wang, want natuurlijk weet ik dondersgoed dat iets dat groeit, geen goed iets kan zijn... Daar hoef je geen Einstein voor te heten.
Het woord 'K' is gevallen. Ook de behandeling daarvan.

'Maaar, we sluiten het eerst uit', probeert hij mij nog enigszins gerust te stellen.
'En Suus, je mag me altijd persoonlijk bellen, als er iets is'.
En dat, die opmerking, dat was de bevestiging. Het feit dat ik 'm persoonlijk mocht bellen was de druppel. Ik wist genoeg.
Binnen een week moest ik een broncho incl biopt ondergaan.

Een week van ongeloof brak aan. Het zal toch niet zo zijn  he...

28-03-2016
1 Dag voor de geplande broncho, na mijn werk besloten we als gezin uit eten te gaan. Heel leuk, gezellig en thuis aangekomen zijn we nog even de paaseieren gaan zoeken. (Waarvan we er nog steeds 1 niet hebben gevonden, maar dat terzijde).
Ik ga naar boven, zet thee en ga in de 'chillstand'. Op de televisie is er een discussie over weetikveelwat en ik wil die meneer op de televisie even duidelijk maken dat-tie gewoon ongelijk heeft. Maar ineens merk ik dat mijn stem weg is. Gewoon ineens foetsie, met de noorderzon vertrokken.
Ik loop naar beneden om te vragen of mijn ouders iets in mijn keel zien zitten, want zo voelt het.
Uiteindelijk niets gemerkt. Weer terug gelopen naar boven om uiteindelijk mijn thee te gaan verorberen. Dit liep regelrecht mijn luchtpijp in, Wangvliezen gingen opzwellen en uiteindelijk besloten mijn ouders mij naar de SEH te brengen.
Aldaar aangekomen, uiteraard weer een heel team dat je dan verwelkomt. Ik grap nog tegen m'n ouders, dat ik beter kan blijven slapen, gezien het al nacht was en om half 11 de volgende ochtend die geplande broncho zou moeten ondergaan.
Zij dachten aan een allergische reactie, dus daarvoor wat shotjes gekregen. Het bleef.
De CT werd weer gemaakt, en de lymfe bleek weer 2 mm gegroeid te zijn.
Opname was dus zo geregeld, want het kon nu wel eens zo zijn, dat die zwelling de hele luchtpijp dicht zou drukken. En dat was natuurlijk gevaarlijk. Door die zwelling is mogelijk mijn zenuw van de stemband in het gedrang gekomen, waardoor er een eenzijdige verlamming van de stemband te zien was. Dit is niet schokkend, eerder een beetje lastig, want ik kan nu lastig praten. Wat mijn ouders overigens heel prettig vinden, want zij grappen altijd dat ik nooit stop met praten :) Eindelijk rust voor hen haha.

30-03-2016
2 Dagen na het bovenstaande verhaal, lig ik nog steeds daar waar je het liefste gewoon weg wil.
Vandaag een petscan gehad en gelukkig is er maar 1 lymfe die vergroot is. Bij een petscan wordt gekeken of een bepaalde cellen in het lichaam oplichten nav radio-actieve glucose. Bij die zwelling was dat het geval. De artsen weten nu nog niets, of het een ontsteking is of toch iets anders.
Dus de broncho moest alsnog.

31-03-2016
De broncho is gefixt. Althans het leek een broncho, maar dan via de slokdarm. Nadat ik weer een beetje bij was van het roesje werd mij verteld dat de zwelling er wel verdacht uitzag.
Het is nu even wachten op de uitslag, maar eigenlijk is deze al zo goed als bekend.
Het moet alleen nog even een naampje krijgen...

1-04-2016
Ik ben heel hard aan het wachten tot de dokter binnen komt lopen en heel hard '1 april' roept.
Anders zou dit de allerslechtste 1-april grap ever zijn...

Ondertussen is ook het Pfeiffervirus (EBV) actief in het bloed. Het is een bekend gegeven dat ik een mismatch heb met mijn donor, hij/zij had het virus wel, ik niet (had ik ook eens een keer iets níet). Normaal niet erg (wel vervelend), maar icm een longtransplantatie wel een issue'tje.
Aan het einde van de dag is er nog geen uitslag bekend van de patholoog. Wel is er een plan B, mocht er niets uit de biopt komen.
Maandag zal er een beenmergpunctie (slikkk) komen en indien nodig zal de chirurg gevraagd worden om eventueel datgene wat er zit middels een operatie te verwijderen.
Naar huis gaan mag niet en ik mocht zojuist ook mijn vakantie naar Barcelona voor aankomend weekend annuleren.
Je begrijpt, ik ga een butt-weekend in.

2 en 3-4-2016
Ondanks alles, toch een heerlijk weekend gehad. Zaterdag ben ik met pap de Witte de Withstraat ingelopen. Terrasjes pakken én natuurlijk mensen kijken.
En zondag zijn we wederom ontsnapt. Pap, mam en ik gingen bij de 'buren van het EMC' kijken, het Natuurhistorisch museum. En achtereenvolgens uiteraard een terrasje. Ook kwamen daar 2 vrienden als verassing naar toe, wat de dag nog gezelliger maakte.

4-4-2016
Het beenmergbiopt stond op de planning. Jak. Dat onderzoek doet men alleen als het vermoeden bestaat op een stomme diagnose. Ik zal jullie de verdere details van zo'n onderzoek besparen....
Helaas mocht ik geen roesje, wel kreeg ik iets rustgevends (wat overigens pas ná de ingreep zijn werk deed, waardoor ik dus zo suf als een konijn was).
Aan het einde van de middag kreeg ik het bericht dat het biopt van donderdag geen uitsluitsel gaf, omdat de plek onbereikbaar is. Hierdoor hebben ze niet voldoende cellen kunnen weghalen. Het is dus afwachten op de uitslag van het beenmerg. Dit verwachten zij overmorgen. Indien deze ook geen 100% uitsluitsel geeft, wordt of donderdag of vrijdag nog grover geschud in gezet, dan wordt het operatief bekeken.
Dus al met al weten wij nog niets, hetgeen zeeeer frustrerend is.

5-4-2016
Vanmorgen werd ik wakker met een hele dikke rode arm. Eerst links, later deed rechts ook gezellig mee. Koorts kwam ook maar even de hoek omkijken en de 'angst' vloog bij de artsen weer om de oren. Wat was dit nu weer. De dermatoloog kwam er bij en die vertelde dat het een onderhuidse ontsteking is, mogelijk ten gevolge van de immunosuppressiva die van de week verlaagd werd (vanwege dat gedoe in de keel) en het Pfeiffervirus, dat mogelijk speelt.
De uitslag van het beenmerg was nog niet bekend, volgt hopelijk morgen. Wel is plan C in werking gezet. Vrijdag in de ochtend word ik geopereerd. Ze gaan kijken of ze er via een operatie wel bij kunnen. Dan proberen ze zoveel mogelijk weg te halen, maar gezien de plek zal dit niet lukken. Dat betekend dat er ook behandeld moet gaan worden, dmv kuren.  De artsen geven te kennen dat het voor 90% een lymfoom is, met daarbij Pfeiffer. Dubbel jackpot dus...

6-4-2016Het biopt van het beenmerg is goddank goed.
Uit het biopt van de broncho (31-3) komen wel verkeerde cellen naar voren. De vraag is nu alleen nog zijn het verschillende slechte cellen (=voorstadium lymfoom) of zijn het allemaal dezelfde cellen (=lymfoom)? Dit kunnen ze niet uitsluiten door een operatie, dus plan C is gelukkig geannuleerd. De plek is voor de chirurgen te onbereikbaar waardoor de kans groot is dat zij niet voldoende cellen kunnen wegnemen en daardoor alsnog geen 100% zekere diagnose kunnen geven. Gezien de risico's op infecties en daardoor uitstel van de behandeling is er besloten om morgen te gaan starten met een kuur die de B-cellen (incl Pfeiffervirus) gaan aanpakken.
Het is natuurlijk even puzzelen, want we moeten ook die longen te vriend houden.
Daarom moet ik de eerste 2 (van de totaal 4 kuren) in het ziekenhuis blijven en als er geen bijwerkingen optreden dan mogen die laatste 2 poliklinisch.
Als er effect optreedt na 2 kuren, kunnen zij met enige zekerheid zeggen dat het een voorstadium van lymfoom was in combinatie met het Pfeiffer-virus.
Als de kuur niet aanslaat, dan is de diagnose lymfoom en zal er chemo moeten volgen.
Maar zover zijn we nog lang niet, en als het aan mij ligt gaan we ook niet zover komen dat chemo nodig is.

7-4-2016
De 1e kuur is zojuist ingelopen. Geen last van gehad en tot op heden geen last van bijwerkingen.
Nu nog even leren, morgen komt school wat toetsen afnemen. Want ondanks dat het nooit uitkomt, is het nu helemaal &%%, zo voor mijn examens.
Oh en nog wat leuk nieuws; het verdwenen paaseitje is ook terecht. Weer een dilemma minder ;)


*Zodra er nieuws is, komt het op de blog.
Tot zover weet ik nog 0,0 en is er gewoon heel veel onzekerheid. Het kan een ontsteking zijn, Pfeiffer, of een lymfoom of een combinatie daarvan. Als er mensen zijn die willen googelen (wat ik overigens afraad) is de zoekterm 'ptld' hetgeen dat er het dichtste bij komt. MAAR, gezien de complexheid van het gedoe, is dit ook allemaal onzeker!
We moeten afwachten, iets dat frustrerend is voor mij, mijn ouders/familie maar ook zeker voor de artsen...