Nog steeeeeeds geen 100% duidelijkheid, maar wel weer het een en ander gebeurd.
17-4-2016
De labwaarden met daarin het Pfeiffervirus reageert wel enigszins op de kuur. Voordat we begonnen was het 'lood' 2500. Deze liep na de eerste gift op naar 4000. Daarna is deze na de 2e gift langzaam gezakt naar 3300.
Primaaa, hij is in elk geval gezakt.
Maar nu weten we dus nog niet of het ook een lymfoom is. Of dat het blijft bij een voorstadium van lymfoom. Hiervoor zal meer onderzoek nodig zijn.
Ze willen het liefst meer materiaal (biopt) om de diagnose te kunnen stellen, maar dit is allemaal niet zo simpel als dat het lijkt, helaas.
Ik voel mij verder echt goed (ik weet het, moeilijk te geloven uit mijn mond) en heb geen last van de kuur.
Het plan is om de kuur nog 2x te geven (zoals van te voren was bedacht) en mag daardoor niet naar huis. Voor nu willen ze nog geen chemokuur starten, goddank. Maar 'veilig' zijn we nog niet. Elke week wordt een aantal keer lab geprikt, dus de kans is er dat wanneer het lood niet (voldoende/snel genoeg) zakt, zij alsnog de chemo willen starten.
Het wordt dus per keer bekeken. Hetgeen de onzekerheid weer lekker opkrikt allemaal.
Maar goed, de knappe koppen houden zich dus nog steeds bezig met hoewiewatwaar en we kunnen wederom niets anders doen dan afwachten en alles maar over mij heen laten komen.
Ik ben in elk geval in goede handen en maak mij geen zorgen.
Donderdag weer een kuur (3/4) en daarna weer afwachten. We gaan er gewoon voor!
27-4-2016
De voorbereidingen voor de 3e kuur van vorige week gingen wat moeizaam. Na 8x een poging tot infuus plaatsen (op mijn bevel moest ze doorgaan hoor, geen mishandeling hier), besloot de verpleegkundige om een anesthesist in te schakelen. Dit wilde ik niet, want die zijn gewoon drama.
Uiteindelijk hebben we een compromis gesloten. Ik ging akkoord, maar alléén als ze wel een leuke man zou regelen. Nja het kon beter, maar ze had haar best gedaan. De man kwam met een bigsmile binnen, het bleek namelijk écht zo aangevraagd te zijn. Je begrijpt, dit gaan we vaker doen :)
Afijn, ondertussen is de 3e kuur ook in het lichaam beland. Wederom zonder bijwerking gelukkig.
De labwaarden zijn ondertussen gedaald naar 500. Dat heel goed nieuws is.
Morgen de laatste kuur. Dan weer lab afwachten en als die op een acceptabele waarde is, dan is het oke. Stijgt het weer, blijft het stabiel of is die niet voldoende gezakt, dan wil de hematoloog meer materiaal (biopten) om lymfoom vast te stellen, want hij wil (logischerwijs) mij niet belasten met chemo, zolang de diagnose niet 100% vaststaat. Hij staat nu zeg maar 90% vast.
De koning was dit jaar aardig, hij gaf mij 2 hele (!) dagen gratie. Precies, ik mocht naar huis toe.
Niet om te feesten hoor, nee om gewoon de normale dagelijkse dingen te doen. Zoals mijn administratie (dat alweer 4 weken achterliep), de was ophangen (gaat ook gewoon door natuurlijk) en koken. Maar dat zijn jùist de dingen die het doen. Genieten, met een grote G.
Ook zijn we naar mijn favoriete restaurant gegaan. Ondanks ze mijn crème brûleé van de kaart hebben gehaald (grrr) toch heeerlijk pizza gegeten (what else), mannn die had ik zo gemist. Normaal haal ik een pizza daar en eet ik deze in de auto op als ik naar school ga.
Bij het bestellen was de ober dan ook verbaast dat ik nu niet in de afhaalruimte zat. Misschien toch maar een andere pizzaria gaan zoeken, als ze je gaan herkennen...)
Daarna weer heerlijk in mijn eigen bed gesprongen. De volgende dag (vandaag) het centrum afgestruind tussen de buien door.
Beide dagen weer lekker geknuffeld met mijn liefste nichtje, die vooral thee wil drinken met tante. Van wie zou ze dát nu hebben, haha.
Nja, nu dus weer terug in het hotel. Wederom aan het wachten op een anesthesist om een infuus te plaatsen voor morgen. Heb mijn eisenpakket doorgegeven, ben zeer benieuwd waar ze mee aan komen zetten. En hoelaat.
Fijn dat de waardes zijn gezakt... nu kuur 4 en hopen op positief nieuws zodat je weer vlug liters thee met je klein nichtje kan drinken. .. xx
BeantwoordenVerwijderenHey Suus, hoop dat het allemaal goed gaat daar. Fijn dat de waardes waren gezakt, ik hoop dat dat zo gebleven is! x
BeantwoordenVerwijderen